Ouders revalidant Joost

‘Joost is tijdens een vakantie in Colombia ziek geworden. De bacterie die zijn lichaam was binnengedrongen, heeft veel veroorzaakt. In Nederland moest hij aan zijn hart worden geopereerd en kreeg hij bloedverdunners. Twee weken later ontstond een grote bloeding in zijn hersens en moest hij meerdere keren worden geopereerd, onder meer om de schedel deels te verwijderen.

Er volgde revalidatie in Den Bosch. Op de agenda stond toen nog één operatie om de schedel terug te plaatsen. Dat zou een appeltje eitje zijn. Maar met de bloedverdunners die hij slikte, vonden wij het toch spannend. Niet onterecht, want opnieuw kreeg Joost een flinke bloeding. En weer moest hij vanaf het begin revalideren.

We vroegen ons echter af of deze revalidatieafdeling de juiste plek was voor een jonge man als Joost. Hij miste duidelijk de aansluiting met het programma dat vooral op ouderen was gericht. Op eigen initiatief hadden we inmiddels contact gezocht met het Daan Theeuwes Centrum waar hij mensen van zijn eigen leeftijd zou vinden, wat een belangrijke stimulans zou kunnen zijn. Dat het een gespecialiseerd centrum is, vonden we ook een heel groot pluspunt. Tijdens een rondleiding hadden we gezien hoe anders de werkwijze was van de specialisten hier. Ondanks de tegenwerpingen die zijn artsen maakten, hebben we daarom toch de stap gezet.

Toen er plek vrijkwam, ging Joost juist weer onder het mes om zijn schedel te dichten. Gelukkig wilde het DTC zijn bed vrijhouden. Ook toen er na de operatie complicaties volgden en Joost weer vele weken op de IC belandde, mede door een hersenvliesontsteking. Maanden later ging hij dan alsnog naar Woerden. Hij was op dat moment zeer verzwakt. Ook was hij niet heel erg bewust.  Het waren de naweeën van het verschrikkelijk zware traject dat hij had doorstaan. In het DTC waren de specialisten vanaf het begin duidelijk. Er kan veel en er is veel hulp, maar we weten nooit zeker of functies van het lichaam kunnen worden hersteld, was de boodschap.

Het land was net in de ban van corona. Voor Joost kwam dat hard aan, want hij had ons nodig om hem heen. Van elke dag aan zijn bed was er opeens geen bezoek mogelijk. Hij raakte in de war en werd angstig en uiteindelijk zelfs depressief. Dat heeft uiteraard invloed gehad op zijn herstel. Toch is er in de ruim drie maanden dat hij hier was goede vooruitgang geboekt. De eerste tijd was vooral gericht op fysieke training. Veel fysio en een focus op bewegen en lopen, ook omdat hij dat zelf het leukste vond. De moderne apparatuur in het centrum is zeker een meerwaarde. Joost ging dan ook snel weer zelfstandig lopen.

Uiteindelijk leek het iedereen beter voor Joost dat hij vanwege zijn angsten naar huis zou gaan en nog enige tijd poliklinische behandeling zou krijgen. Hij verliet de kliniek zonder rolstoel en kon weer veel zelfstandig doen, maar helaas kampt hij met ernstige geheugenproblemen. Joost was een levenslustige en ambitieuze jongen die middenin het leven stond en volop plezier had. Gelukkig zegt hij nu ook weer blij te zijn en trekt hij er veel met zijn vader op de tandem op uit. Met spelletjes en taal- en rekenoefeningen proberen we ook zijn geheugen te verbeteren. Zo maken we nog elke dag stappen.

Het staat voor ons buiten kijf dat het Daan Theeuwes Centrum dé aangewezen plek is voor jonge mensen met hersenletsel. Wij waren erg enthousiast geraakt over het programma dat familie en vrienden bij de revalidatie betrekt, maar helaas zette corona daar een streep doorheen. Wat we nu nog zouden wensen, is een traject voor de toekomst. We weten inmiddels dat Joost niet binnen de reguliere zorg past, maar we blijven zoeken.’